Comunicación biomédica: 8 propuestas (12 marzo 2010)

Enrique Sueiro
V Congreso sobre Comunicación Social de la Ciencia, 12 marzo 2010

Si fuéramos el familiar o el doctor que debe informar de su estado a un enfermo en fase terminal, ¿qué le diríamos?, ¿deberíamos contarle toda la verdad con el máximo rigor científico? Difícil cuestión porque, en matemáticas, la fórmula no falla: 2+2=4… pero no hablamos de matemáticas. Woody Allen, en Desmontando a Harry, dice que las dos palabras más hermosas ya no son “te quiero”, sino “es benigno”. En comunicación biomédica hay otras dos que me parece oportuno considerar y, de vez en cuando, pronunciar: “no sé”. Cuando hablamos de la ciencia más próxima al dolor y al sufrimiento de tantas personas resulta estimulante ser consciente de cuánto sabemos y, al mismo tiempo, cuánto ignoramos. Y de todo lo que sabemos, con cuánta cautela hemos de comunicarlo. Un médico curtido en cuidados paliativos relata en El buen adiós [1] experiencias tan médicas como humanas de las que extraigo dos ideas. La primera, que la información debe adaptarse al paciente y no a la inversa. La segunda responde con precisa delicadeza a la pregunta de qué debe contarse al paciente en el momento final de su vida: la “verdad soportable”, es decir, la información cierta que pueda comprender y soportar. Como se ve, aquí no sirven fórmulas.

Por otra parte, la creencia de algunos de que divulgar su ciencia supone prostituirla va perdiendo seguidores. La revista Science [2] publicó en 2008 una encuesta entre científicos de EE.UU., Alemania, Reino Unido, Francia y Japón. Con todos los matices y las limitaciones propias de este tipo de estudios, se observa un aumento cuantitativo en los contactos periodistas-científicos y una mejora cualitativa de la información publicada. El último párrafo del artículo "Interactions with the Mass Media" sugiere que los más implicados en la divulgación tienden a coincidir con los de mayor productividad, creciente liderazgo y balance positivo al calibrar ventajas y riesgos de esa comunicación. Un 57% se mostró satisfecho de su interacción con la prensa, frente a un 6% que expresó su descontento.

Cifras al margen, la tendencia aperturista es clara y saludable para una sociedad democrática que tiene derecho a conocer, con un lenguaje accesible, la verdad de lo que se investiga. Esta oxigenación del conocimiento vigoriza una opinión pública madura, capaz de detectar flagrantes manipulaciones cuando se magnifica la verdad que gusta o se silencia la que molesta.

Aplicando el paradigma de la comunicación con el paciente para adaptarse al público, quisiera aportar algunas ideas, por si resultan útiles.

1. Primar la educación. Es lo más eficiente -y complicado- de diseñar, aplicar y mantener en el tiempo, al margen de partidismos. Sugiero fomentar asignaturas de aproximación a la divulgación científica en el Bachillerato y un esfuerzo de todos por conocer y emplear mejor la lengua española, sobre todo, léxico y sintaxis. Por supuesto, otros idiomas también pueden ser imprescindibles (inglés) o muy recomendables.

2. Saber comunicar saber. Mejorar las capacidades del especialista lo convierte en buen transformador de alto voltaje en energía doméstica, valga la comparación, y le permite simplificar bien lo complejo. Conviene aumentar tanto los conocimientos científicos del comunicador como las habilidades comunicativas del científico. Por eso el editorial “Meet the press!” de Nature Methods valora la función mediadora de la prensa y la conveniencia de que tanto los profesionales de la comunicación como los de la ciencia desempeñen bien sus respectivas funciones. De esta manera políticos y ciudadanos pueden tomar decisiones con base en informaciones adecuadas:

“Nowadays, the public decides on major science-related issues, such as funding of stem cell research, by casting their votes. A certain amount of scientific literacy is thus critical for people to make informed decisions. The lay public's main source of information on science is the general media, but it would be wrong to put all the responsibility for correct presentation of scientific findings on journalists —scientists are also responsible for how their work gets presented to the public (…). A number of journalists criticized that science professionals often talk in jargon rather than plain language, have trouble summarizing important findings and find it difficult to put new discoveries in a larger context relevant for the public. And many scientists did not trust the ability of journalists to understand complex issues or the tentativeness of certain results. Some even accused reporters of being more interested in spectacular headlines than true context" [3].


3. Frente a la saturación, moderación. Ante la avalancha informativa, criterio selectivo. Me ilustró la directora de Comunicación del Centro del Cáncer de Johns Hopkins, en Baltimore (EE.UU.). A pesar de dedicarse a un trabajo de interés informativo excepcional y, por consiguiente, con grandes opciones de que se publique casi todo lo que remite a la prensa, su pauta de actuación le llevaba a una difusión muy selectiva de noticias. Según me decía, si enviaban una nota o -más aún- si convocaban una rueda de prensa, los medios reconocían que se trataba de algo realmente sobresaliente. En efecto, cuando todo es importante, nada es relevante; si todo es prioritario, todo es secundario; cuando todo es novedad, nada es noticia.

Tan peligrosa como la espiral del silencio es la del ruido. En un encuentro científico en el CSIC vi manejar la cifra global de unas 30.000 revistas científicas en el mundo. Las del ámbito estrictamente biomédico son muchísimas menos. Algunos estiman que quien pretendiera estar al día con todo lo que se publica, no sólo de su especialidad, debería leer 6.000 artículos científicos ¡al día!; es decir, unos 6.000 más de los que la vida le da para leer en una jornada cualquiera.

Quizá la ciencia biomédica y su comunicación pueden mejorar aún más si refrescamos que el objetivo es curar o, al menos, aliviar el sufrimiento de los pacientes. También conviene mimar la sensibilidad de que el fin de curar no justifica cualquier medio y que la ampliación de derechos debe primar a los más débiles. Cuando se difuminan los principios, comienza la metamorfosis más kafkiana: del criterio ético se transita por el teatro estético hasta concluir en un final patético.

4. Mejorar las capacidades del receptor (cultura científica). Estoy convencido de la efectividad de ideas como las de James Fishkin en el Center for Deliberative Democracy en la Universidad de Stanford. En síntesis, considera que los ciudadanos no están bien informados sobre asuntos públicos relevantes, de los que tienen prejuicios y sólo ligeras referencias. Para mitigar esta deficiencia propone la Deliberative Polling: selecciona a un grupo de personas, se les ofrece información y comienza un debate con expertos. En un fin de semana muchos ciudadanos cambian de opinión.

5. Ofrecer contexto. Ciencia, comunicación, política y dinero constituyen ámbitos intervinculados. Ignorar esta realidad dificulta comprender algunas situaciones manifiestamente mejorables de la ciencia. La necesidad de un contexto apropiado resulta determinante en el mundo del flash, los 140 caracteres y el gen de la semana. Un marco así facilita celebrar con entusiasmo los hallazgos y, al mismo tiempo, ponderar la provisionalidad de las conclusiones.

6. Conciliar datos y emociones. Lo importante en la vida no suele medirse por ciencias exactas. Una manera de atinar en la búsqueda de ese equilibrio es el contacto permanente con asociaciones y pacientes para calibrar su percepción. El buen adiós ofrece algunas pistas: la comunicación puede ser dolorosa, pero la incomunicación mucho más; suele haber una distancia abismal entre lo que sabemos, lo que transmitimos, lo que el paciente escucha y lo que verdaderamente entiende; la comunicación fluida reduce la ansiedad; puede valer más la mirada fresca de un alumno de Medicina que la vanidosa de muchos científicos; y el amor como una “incurable patología” de la atención de difícil tratamiento.

7. Leer entre líneas y entre números. El mundo de la ciencia también puede contaminarse por la conocida tríada de “mentiras, grandes mentiras y estadísticas”. Manejar datos y cifras requiere un mínimo de pericia. La transparencia no está en los puros datos, sino en la información, su contexto y la adecuada interpretación. Un viejo chiste de la investigación biomédica cuenta los resultados del ensayo en ratones de un nuevo fármaco: el 33% se curó, el 33% murió y el tercer ratón se escapó. Ya se ve que el porcentaje no es una referencia fiable si la muestra no es significativa. Un público con cierta cultura científica es capaz de leer entre líneas y, a veces sin ellas. Ilustra el documento "The Public’s Perception of Medical and Cancer Research", del Instituto Nacional del Cáncer de EE.UU., en el que los pacientes critican que sólo se informe de los éxitos.

8. Mejorar el conocimiento mutuo de científicos y periodistas. Aunque algunos colegas discrepan y me hacen pensar, sigo apostando por investigadores que conozcan cómo funcionan los medios de comunicación y periodistas que pasen por los laboratorios. Nicky Old, jefe de Prensa de la Universidad de Oxford, ha experimentado la eficacia de la apertura de puertas y mentes, sobre todo, en cuestiones controvertidas de la investigación biomédica.

 

[1] Jesús Poveda y Silvia Laforet, El buen adiós: cómo mirar serenamente hacia el final de la vida, Madrid, Espasa, 2008.

[2] Hans Peter Peters, Dominique Brossard, Suzanne de Cheveigné, Sharon Dunwoody, Monika Kallfass, Steve Miller, Shoji Tsuchida, “Interactions with the Mass Media”, Science, 321 (2008; 204-205).

[3] Editorial, “Meet the press!”, Nature Methods, 151 (2006; 3).